A Crohn miatt feliratkoztunk egy Heim Pálos levlistára, ahonnan néha jönnek kérések dietetikus és védőnő hallgatóktól, hogy töltsük ki a kérdőíveiket a szakdolgozatukhoz. Tegnap kitöltöttem egyet, valami olyasmi volt a cím, hogy a Crohn és az élet első 1000 napja közti összefüggések. Én úgy elszomorodtam ezen! El is kezdtem hibáztatni magam rögtön, hogy miért nem császárral szültem inkább, Marcust biztos az kevésbé viselte volna meg (ő negyven perccel később keveredett ki a hasamból, mint Léna, ráadásul kifogózták).
Jó, eleve túl kicsi és sovány volt mindkét gyerek, de Lénának korántsem volt annyi baja, mint Marcusnak: Marcus két hetet volt kórházban, Léna egyet, Marcust szondával táplálták, aztán tök refluxos lett, gyógyszert is kapott rá (Léna is, de sokkal enyhébb tünetei voltak), aztán egy csomót hányt a reflux miatt, aztán később talán emiatt is alakult ki az állandó hörgőgyulladása, meg a folyamatos, rémes köhögés, ami elkísérte egészen alsóig (szerencsére az már legalább nincs), aztán persze szoptatni se bírtam őket rendesen, anyatejet kb négy hónapos koráig kapott, a tápszer (és a hozzátáplálás) meg fene tudja, miket triggerel(t).
Ráadásul én még mindig gyanakszom Marcusnál valami ADHD-féle dologra is (egyszer elkezdtem bevizsgáltatni a sulival, de végül visszavontam a kérvényt, nem akarok neki papírt erről, érdekesség, hogy maga a nevtanos nő beszélt le a vizsgálatról, mondván, hogy rendes fejlesztést úgyse kap majd, de megbélyegzést biztosan) és az érdekes csavar a dologban, hogy Nagymarci is egy ideje pszichológushoz jár (szerintem a kapuzárási pánik miatt kezdte, de ő tagadja) és basszus, ott felvetődött az ő ADHD érintettsége, érdekes.
Ezt az ADHD-t csak azért mondom, mert nagyon sokat motoszkál a fejemben, hogy minden amiatt van, hogy Marcus negyven percet még úszkált, mikor már nem kellett volna neki, talán oxigénhiányos is volt kicsit, isten tudja, nagyon elkezdtek kapkodni egy adott ponton, mert esett a szívhangja, meg a köldökzsinór is rá volt tekeredve, szóval elég problémás volt az élete rögtön az elején.
Tudom, semmi értelme szarul érezni magam emiatt, ez van, de az a nyavalyás "mi lett volna ha..." egész életemben elkísér majd, azt hiszem.
A nevtanos diagnózis tényleg felesleges sajnos, sőt, kontraproduktív :(
VálaszTörlésDe a Mályvakékben (felmérés után) anélkül is adnak fejlesztést, egyénre szabva, tök normális áron. Az ADHD-val nem az a baj, hogy feltétlenül rosszabbul teljesít vele az ember, hanem hogy nagyon sok felesleges és félreértelmezett szorongással és energiapazarlással járhat, amit egy kis terápiával ki lehet védeni (se gyógyszerezni, se terápiázni nem kell feltétlenül folyamatosan).
Köszi a tippet, egyelőre puhítom a gyermeket, hogy hajlandó legyen bármire ezzel kapcsolatban (szerintem rohadtul elege van minden vizsgálódásból és diagnózisból, plusz nagyon kamaszodik most, szóval nem tudom lesz-e valaha valami ezzel. Egy jó darabig nem akartam bolygatni, de most megint elbizonytalanodtam, hogy nem hülyeség-e nem foglalkozni vele.)
VálaszTörlésHa ez megnyugtat, Peti csaszaros volt es tessek... 😩 Nem hiszem, hogy sok kozunk lenne a betegseghez, bar neha en is filozom, mi a fene lehetett a trigger... (O babakent szinten nyeszlettke volt, vekony karok es labak, viszont a hasa akkora volt mar 1-2 honaposan, mint egy hordo, ugy nezett ki, mint az afrikai gyerekek. 😢 )
VálaszTörlésAmugy nektek szuloknek nincs vmi autoimmun betegsegetek?
Igen, teljesen fölösleges kutatni az okát, de néha nehéz nem meggyanúsítani bizonyos körülményeket.
VálaszTörlésNem, nekünk nincs semmilyen autoimmun betegségünk, mondjuk az én családomban volt több sclerosis multiplexes apai ágon, lehet, hogy onnan jön ez a vonal, fasza (és őszintén remélem, hogy maga a sclerosis nem jön soha)
Igen, az borzaszto, folyton bujom a tuneteket, mar tobbszor hittem, hogy MS-em van, remelem csak hipochondria. 🥴 Azt mondjak az autoimmun betegsegek ritkan jarnak magukban es hat oroklodnek. 😑 (A coliakia is az amugy.)
TörlésSzomoru ez, Peti mondta, hogy a baratnojenek meg sosem volt vervetele, csorikamnak meg kb havonta kell menni, mert ugyan tunete nincs, de a majeredmenyei szornyuek. 15 evesen! Mas meg iszik, mint a kefekoto es ugy lesznek ilyen eredmenyei... Nem fair.
Ó, rosszak a májeredményei? És azt lehet tudni, hogy miért? Nem lehet, hogy a szteroidos cucctól, amit szed? Igen, azt tudom, hogy a cölikália is az - de miért lenne MS-ed (pont)? Azért van még egy pár autoimmun betegség, ezt mondjuk még nem hallottam, hogy több is szokott lenni, ha egy van valakinek, a nagynéném pl csak az MS-szel küzdött.
TörlésMég az jutott eszembe, hogy mindig Marcus szokta mondani, amikor beszélgetünk az okokról, meg hogy vajon mennyi a genetikai háttere ennek a betegségnek, meg hogy mi nem tudunk senki másról a családban, hogy "mindig van egy első"...és hát ja, sajnos.
TörlésTulkepp mar az egesz diagnozis elott rosszak voltak a majeredmenyei, de a GP azt mondta ez normalis kamaszoknal (es akkor meg csak kicsit voltak magasabbak, mint kene). Aztan mondta is, hogy lehet komolyabban kellett volna vennie ezeket es gondolnia kellett volna masra, de nem voltak eros tunetei... Most mar durvan magas az egyik majerteke (es a tobbi is magas, de nem brutalisan), kulon gyogyszert kell ra szednie ideiglenesen, de az orvosok nem mondtak semmit, mi lehet az ok, lehet, hogy maga az IBD okozza a majproblemat, de lehet, hogy a gyogyszer (ami halistennek nem szteroid, nem biologiai, hanem vmi egesz enyhe).
TörlésMS-re meg a faradtsag miatt gondoltam, tulkepp ugy derult ki a coliaka is 😆 nem volt hasmenesem, hasfajasom, azzal mentem orvoshoz, hogy faradt vagyok, ugyhogy veletlenul deritettek ki, hogy colis vagyok - es hiaba eszem gm, a faradtsag megvan... (Igaz, gluten hatasara meg rosszabb ugy erzem.) Meg kettoslatasom van, de persze lehet ez csak szemproblema, de marha zavaro. Es igy a ket tunet meg hogy mind2 autoimmun kitalaltam, hogy lehet akar kezdodo MS is... 🙈 De persze biztos lehet ez veletlenul is meg lehet nyilvan barmi mas is, de hajlamos vagyok autoimmun betegsegekben gondolkodni... 😐
TörlésAz meg, hogy nem tudtok masrol a csaladban... Azert az autoimmun dolgok kutatasa eleg ujkeletu. '80-as evekben nem nagyon volt meg ez ilyen szinten diagnosztizalva. Meggyozodesem, hogy nalunk is vagy a szuleim kozul az egyik vagy a tesom colis, csak nem mennek utana. Es akkor a nagyszulokrol nem beszeltem...
TörlésEzt a megjegyzést eltávolította a szerző.
TörlésElhiszem, az a masik, az autizmus spektrum, amit ma mar sokkal tobbet diagnosztizalnak, mint anno, foleg, ha nem nagyon durva szintu. 😑
Törlés(Apukam 100% hogy rajta van a spektrumon, minden 2. beszelgetesunk utan megallapitom, hogy te jo isten, de nyilvan 73 evesen ez mar mindegy.)
De nálunk tényleg senki nem volt, aki különös tünetekkel élt volna és ne derült volna ki, hogy mi a baja (pl a nyolcvanas években a nagynénémről az MS, amit ugyan jó sokára, de diagnosztizáltak már akkor), szóval én azt gondolom, hogy ezzel a bélrendszeri vacakkal Marcus az első sajnos. De ha már ilyenről beszélgetünk: sejtéseim szerint az anyukám családján vmi autizmusféle végigvonult, anélkül, hogy ez bárkiben tudatosult volna.
Törlésna bocs, bénázok itt a kommentekkel:)). Igen, érdekes felismeréseket lehet tenni a családdal kapcsolatban sok-sok évvel később
TörlésEzt a megjegyzést eltávolította a szerző.
VálaszTörlésEzt a megjegyzést eltávolította a szerző.
VálaszTörlésHú, hát akkor Marcus szerencsés: olyannyira tökéletes a vérképe, hogy nem is kell már vasat szednie, mert a vérszegénysége is elmúlt (az a Crohnban sokszor nagyon súlyos, neki csak kicsi volt eleve szerencsére). Sajnos nem tudok normálisan válaszolni a kommentek alatt, csak ilyen random:(( és Petinek a többi tünete meg javult? És nem próbálják akkor másik gyógyszerre rakni - csak hogy kinyomozzák, hogy az okozza-e a bajt?
VálaszTörlésGratulalok, remeljuk gyengen megy at akkor rajta a dolog es megussza ennyivel. Jo koran kaptak el, az biztos elony!!!
TörlésSemmi tunete nincs mar jo ideje, kb 2-3 hettel a gyogyszer utan elmultak. Egy ideig viszketett, csak par napot, akkor neztek meg jobban a majeredmenyeit, meg fajt a terde, de az elmult, miota uj cipot hord, szoval valszeg az csak cipo gond volt. 😄 Amugy tok jol van o is, csak ez a hulye majertek magas, tunet nelkul. A legutobbi calprotectin 19 lett, ha minden igaz. Most fog atkerulni a felnott rendelesre 😭 kivancsi vagyok, milyen lesz, masik orvos, masik korhaz, lehet valtozik majd a gyogyszer, aprilis vegen megyunk megint...
húha, hát drukkolok. Sajnos szerintem olyan nincs, hogy "gyengén megy át rajta", a korai diagnózis az biztos jó, de nem hiszem, hogy van olyan, akinek soha nincs fellángolása és megússza szívás/műtét, stb nélkül:((( - ezekre persze most igyekszem nem gondolni. Azért az jó, hogy Peti sokkal jobban van, hátha egy gyógyszerváltás (amihez azért lehet, hogy az orvosváltás is hozzájárul) megoldja nektek ezt a májértékes dolgot.
Törlés